AnyámAsszony

Megtörtént események alapján

Az alattomos kór
Ma már jó eséllyel meggyógyulnak a leukémiás betegek!

"... miközben kiszolgált az idős patikus hölgy, megjegyezte, hogy nagyon sápadt vagyok, javasolja menjek el egy vérvételre. A mai napig itt csengenek szavai a fülemben..."
Bajzát Krisztiánnal, a Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány kurátorával beszélgettem személyes történetéről és az alapítvány segítő munkájáról.

tegyunk_egyutt-anyamasszony_3.jpg

2004 év végén derült fény a betegségére, hány éves volt ekkor, milyen életet élt?
Főszakácsként dolgoztam egy Balaton parti szállodában, 26 éves voltam, párommal éltük a fiatalok mindennapi életét, előtte másfél évvel költöztünk össze, házasság, család, ezek voltak az elképzeléseink. Ember tervez, Isten végez, szokták volt mondani. Derült égből villámcsapásként ért a betegségem, igazából a véletlennek köszönhetem, hogy tudomást szereztem róla! 

Anno lakóhelyünkön egy kis gyógyszertárba tértem be egy egyszerű fájdalomcsillapítót vásárolni, s miközben kiszolgált az idős patikus hölgy, megjegyezte, hogy nagyon sápadt vagyok, javasolja, menjek el egy vérvételre. A mai napig itt csengenek szavai a fülemben: “Fiatalember, maga olyan sápadt, miért nem megy el egy vérvételre, kap egy kis vastablettát, s egyből jobb színe lesz!” 
Nos, akkor még ügyet sem vetettem a hölgy szavaira, viszont amikor hazaértem, megemlítettem ezt a páromnak, s az ő, majd később a szülei unszolására mentem el a vérvételre.
Utólag visszavezetve az eseményeket, hogyha épp akkor nem megyek el abba a patikába, s a gyógyszertári alkalmazott hölgy nem hívja fel a figyelmemet, s nem rágja nap mint nap a párom a fülemet, hogy szánjam rá magam arra a vérvételre, akkor minden bizonnyal már nem készülhetett volna el ez az interjú. 
... hogy véletlenek vannak-e, vagy nincsenek azt nem tudom, de én ennek köszönhetem, hogy még mindig élek! Semmilyen tünet nem utalt arra, hogy beteg lennék, sajnos a leukémia egy ilyen alattomos kór, nem feltétlen vannak kézzel fogható jelei! Én mindenkinek azt szoktam mondani azóta, hogy fél évente, de évente mindenképp menjen el megnézetni a vérképét! 

Hogyan derült fény a betegségére? Milyen tünetei voltak? Mik lehettek a kiváltó okok?
A vérvétel eredményéből már látszott, hogy nagy a baj.
Egyébként igazán jellemző tünetet nem vettem észre, picit fáradékony voltam ugyan, de ezt betudtam a rengeteg munkának! Év vége volt, ünnepek, ilyenkor sok egy szállodában a teendő, nem is gondoltam rá, hogy beteg lehetek. Addig sosem látott orvos, csak a kötelező védőoltásokon talán, mindamellett figyeltem az életvitelemre, étkezésre, egyszóval magamra, eszembe sem jutott volna soha, hogy én rákos lehetek!
Egyébként a leukémia tünetei lehetnek: fáradékonyság, levertség, apró piros kiütések, véraláfutások a bőrön, visszatérő, ok nélkül jelentkező lázas állapot, éjszakai izzadás.
Az okokat nem lehet tudni, hogy ki mitől lesz/lett beteg, veszélyességi tényezők vannak. Még mindig előszeretettel hivatkoznak Csernobilra, veszélyeztetett az, aki rendszeresen és sok fertőtlenítőszerrel dolgozik, de ne menjünk messzire, elektroszmog, ugye ilyen világban élünk, mobiltelefon, wi-fi, stb. Élelmiszerek, szinte minden tele tartósítóval, ízfokozóval. Nehéz kérdés ez, hogy akkor mit is csináljunk, hogy ne legyünk betegek!
Lényeg a lényeg, a leukémia ma már nem egyenlő azzal, amivel mondjuk 40-50 éve volt, ma már jó eséllyel meggyógyulnak a betegek! 75-80%-ra tehető ez az arány! Ez alapjában véve nagyon kevés, hisz egyetlen emberi élet is túl sok, ha elvesztünk valakit, de mégis jobb annál, mint ami mondjuk ezelőtt 50 évvel 0% volt! Az orvostudomány folyamatosan fejlődik, bízunk, s remélünk! 

Hosszas gyógyulási folyamatot és sok-sok kezelést követően mióta egészséges?
Többszöri relapszus után 2007-ben átestem egy idegen donoros csontvelő-transzplantáción, amit több év szövődménnyel teli időszak követett, de most már mondhatjuk tünetmentes vagyok 12 éve, a transzplantáció óta! 

tegyonkaleukemias_bajzatkrisztian.JPG

Mikor, milyen indíttatással jött létre a Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány?
Betegéveim alatt szembesültem azzal a ténnyel, hogy ebből a betegségből bizony nagyon hosszadalmas a felépülés, s láttam azt is, hogy rajtam kívül mennyien külsős, anyagi, illetve lelki segítségre, támogatásra szorulnak, s mivel korábban nem volt olyan közhasznú szervezet, amely a felnőtt vérképzőszervi betegeket közvetlenül támogatta volna, fogalmazódott meg bennem a gondolat, hogy szükség lenne egy olyan alapítványra, ahol korhatár nélkül, tehát a gyermek betegek mellett a felnőttkorú érintetteket is segíti! Így jött létre a Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány 2010-ben, s azóta folyamatosan, lehetőségeink szerint teljes vállszélességgel ott állunk a betegek mellett! 

Hány család érintett ma Magyarországon ezzel a betegséggel kapcsolatban? Miben tud segítséget nyújtani számukra az alapítvány?
Pontos valós számot nem tudok önnek mondani, hogy per pillanat mennyi érintett család él Magyarországon! Azt viszont tudom, hogy tavaly évben 315 támogatás átadásunk volt a betegek felé, tehát ebből nagyságrendileg lehet következtetni. Mi ennyiszer segítettük az érintett családokat 2018 január 1 - december 31 között.

Alapítványunk kiemelt figyelmet fordít az érintett családok otthonaiban a megfelelő higiénés körülmények kialakítására, ez ugyanis létfontosságú a gyógyulás ideje alatt! Elengedhetetlen, hogy a beteg ne kapjon el otthon mondjuk egy sikeres transzplantáció után semmilyen fertőzést, mert az bizony az ő állapotukban akár az életüket is követelheti! Többször szembesültünk az évek alatt sajnos ilyen történetekkel, így támogatásainkkal ezeket az egyébként elkerülhető haláleseteket szeretnénk redukálni, kiküszöbölni.
Mindemellett pénzbeli és tárgyi támogatásban részesítjük a hozzánk segítségért forduló családokat, mint például mindennapi élelmiszer, fertőtlenítőszerek, szükség esetén segítjük a rezsiköltségek kifizetését, az utazási költségekbe is rendszerint beszállunk, több esetben tűzifát vásárolunk télen a rászorulóknak, az otthoni higiéniához hozzátartoznak a kis és nagyobb háztartási gépek, mint például mosógép, vasaló, hűtőszekrény, porszívó, de ugyanígy részét képezi a megfelelő ruházat.
Azt tudni kell, hogy a kezelések, a kórházban tartózkodás ideje több hónapig is elhúzódhatnak, esetenként évről is beszélhetünk, gyermek beteg esetében valamely szülő, felnőtt beteg esetében maga a konkrét beteg kiesik a munkából, így egzisztenciálisan ez szinte kivétel nélkül minden családot megvisel, és ilyenkor jól jön, kell is a segítség, még azon családok esetében is, ahol rendelkeznek némi tartalékkal! 
Támogatás átadásainkat, ahol ahhoz a beteg hozzájárulását adja, rendszerint kommunikáljuk, természetesen figyelve a mindenkori hatályban lévő adatkezelési és adatközlési szabályok betartására. Fontosnak véljük a visszaigazolást, hisz hogyan is várhatnánk el segítséget, ha az adományozókat nem tájékoztatnánk adományaik hova kerüléséről?!

tegyunk_csaladok.JPG

A fent említett támogatási formák mellett nagyon fontos a betegség leküzdéséhez, hogy elegendő vér és csontvelő álljon rendelkezésre a kezelésekhez. Milyen manapság az adományozási kedv Magyarországon ezen a területen? Ki lehet csontvelő-donor? Hogy zajlik maga az őssejt gyűjtése?
1.600-1.800 véradóra lenne szükség napi szinten. Hellyel-közzel ez meg is van, a készletek kielégítőek szoktak lenni, általában ilyenkor nyáron lép fel hiány, illetve nincs elegendő véradó. Sokan nyaralnak, ekkor nem annyira foglalkozunk a témával, pedig a meleg hónapokban is sajnos beteg ugyanúgy van! 
A (csontvelő) őssejt donáció is nagyon fontos, ezt itthon valamiért nem megfelelően kommunikálják! Lényege, hogy bárki jelentkezhet, aki véradó lehet, vagy konkrétan véradó is! Különösebb fájdalommal - pár injekció, és két véna szúrása - és egészségkárosodással sem jár! Manapság már nem közvetlenül a csontokból nyerik ki az őssejtet, mint ezelőtt, anno fúrni kellett a csontokat, ma már kap a donor pár injekciót a vállába, ami úgymond “kilöki”, “kihozza” az őssejteket a perifériás vérkeringésbe, s onnan két véna szúrása után egy gép teljesen fájdalommentesen ki tudja gyűjteni.
Európában mi magyarok sajnos az utolsó helyen kullogunk donor téren! 

Nemrég táborozni voltak a gyerekekkel. Mennyi időre, hova utaztak? Milyen programokat szerveztek a gyermekek és családjaik számára?
Valóban, Alapítványunk minden évben megszervezi a leukémiás családok nyári táborát! Idén is 44 fővel voltunk Bogácson, ez a tábori helyszín. Hisszük és valljuk, ha boldog a lélek jobban gyógyul a test is!

Fontos az utógondozás, ezek a gyerekek olyan sok rossz, számunkra felnőtteknek is kemény megpróbáltatásokon vannak túl, hogy kell ez a kis kikapcsolódás, töltődés! Arról nem is beszélve, hogy a közösségnek építő ereje van, rendszerint a szülők a táborban mindig erősítik egymást, tapasztalatokat cserélnek, stb. 
Táborunk minden évben öt napos, amit próbálunk színessé tenni, idén például az egyik délután kézműveskedtünk, másnap íjászkodtunk, a fiúk nagy örömére egy katonai bemutatót is láthattunk, és természetesen nem maradhatott el a közkedvelt fürdőzés sem a helyi nagyszerű strandon!
Táborainkat úgy szervezzük, hogy az az érintett családoknak egyetlen fillérjükbe se kerüljön, mi álljuk az ott lévők utazási költségét az oda- s hazaútra értve, a szállást teljes ellátással, ebben benne foglaltatik egy svédasztalos reggeli, meleg ebéd és vacsora, a napi nasi- és gyümölcsfogyasztás, italfogyasztás, a fürdőbelépő, a foglalkozások belépői díjai, egyszóval minden!

tegyunk_tabor.jpg

Az érintetteknek rengeteg erőt, kitartást és mielőbbi gyógyulást, Krisztiánnak további jó egészséget, az alapítvánnyal együtt sok-sok sikertörténetet kívánok! 
A saját magatok érdekében járjatok vérvételre, mások érdekében pedig adjatok vért és őssejtet! 

Csók, Rita

KÖVETHETTEK MINKET ITT A BLOGON, VAGY AZ ANYÁMASSZONY A FACEBOOK OLDALÁN!

A bejegyzés trackback címe:

https://anyamasszony.blog.hu/api/trackback/id/tr4514983010

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.