AnyámAsszony

Megtörtént események alapján

Fussunk a gördülékenyebb életért!
Nagy gondból nagycsalád lett

mutermi_csaladi_vagott.jpgIsmerek egy kerekesszékes fiatalembert, aki egy baleset következtében lebénult deréktól lefelé. A húga jó barátnőm. Láttam, hallottam őket a hétköznapokban, ahogy ugratják egymást. Először zavarba ejtő volt, amikor a lány egy nehéz nap végén abból csinált viccet a mozgáskorlátozott fivérével, hogy ugyan, mibe is fáradhatott úgy el, hiszen egész nap csak ül! És nevettek… Aztán rá kellett jönnöm: ezt nem is lehet másképp. Nem lehet a nap 24 órájában átadnunk magunkat a szomorúságnak, a kétségbeesésnek, a reménytelenségnek – mert hogy mindig van remény...

– Van remény? – teszem fel a kérdést Bardóckyné Anikónak.

– Néha úgy érzem, nincs. Tudom, az hal meg utoljára, de néha minden reménytelennek tűnik. Azt hiszem, mindent megteszünk, hogy lazán kezeljük, bár néha nagyon nehéz. Szerintem másképp nem lehet elviselni. Mi is mindig belecsempészünk valami humort az életünkbe. Ugratjuk a fiúkat, ők is minket. Levikém 76 kg, a drága, nagyon nehéz. Emelgetnem kell őt, forgatni az ágyban, öltöztetni stb. Mondom neki egyik alkalommal, hogy el kellene menni futni, azt mondta: jó, te fogsz futni, anya, én gurulok melletted. Rendben, fiam, mondom, de félúton cserélünk! Erre nagyot nevettünk.

A Bardóczky fivérek Duchenne-féle izomdystrophiában szenvednek, azaz izomsorvadásosak. Ez a betegség még gyógyíthatatlan a mai orvostudomány szerint. A hátterében az izomműködéshez fontos dystrophin fehérje génjében történő mutáció áll. Lebénulni csak a fiúgyermekek fognak, lévén, hogy ez egy X kromoszómához kötött betegség. A mutációt hordozó nők egészségesek, mivel ők két X kromoszómával rendelkeznek, és az egészséges aktív X-kromoszómán lévő gén elegendő fehérjét termel. A lányok tehát csak hordozzák (és ezáltal örökíthetik is) a hibás gént. Általában a fiú gyerekeken 2-3 éves korban kezd látszódni valami rendellenesség a mozgásukban, 13-15 évesen kerülhetnek kerekesszékbe. 20-25 éves korukra meghalhatnak, de ez mindenkinél másképpen zajlik. 

– Leventéről (ő a nagyobbik kisfiam) túl későn derült ki, hogy valami nem stimmel, már megszületett Balázs is a, kisebbik – mondja az édesanya. – Ha előbb tudjuk meg, biztos, hogy nem hozom világra a második fiam. Ez nem is lett volna kérdés – teszi hozzá, amikor afelől puhatolódzom, voltak-e kétségeik, vagy biztosak voltak abban, hogy akarják Balázst, minden áron.

– Levente 2004-ben, Balázs 2006-ban született. A diagnózist Leviről 2010-ben közölték velünk, amikor a fiúk 6 és 4 évesek voltak. 2006 és 2010 között még reménykedtünk abban, hogy nem olyan súlyos a helyzet; addigra mindent elolvastam erről a betegségről. 2006-ban furcsa mozgása miatt vittük először orvoshoz a nagyobbikat – akkor már a kis Balázs is velünk volt. Ekkor következett a vizsgálatok sorozata: kórházról kórházra jártunk. Találgatták, mi lehet a baj. Magyarországon 2008-ban írták le a vizsgálatok alapján, hogy 95%-ban nem izomsorvadása van, de azért még 5%-ban lehet. Aztán kiküldték Levente vérét Olaszországba, és 2010 februárjában – édesanyám januári halála után – közölték velünk, hogy ez bizony izomsorvadás. Tiborral, a férjemmel napokig zokogtunk. De nem volt mit tenni, folytatni kellett az életünket a két kicsi tejföl-szőke fiunkkal.

homokozoban_2_fiu.jpg

Anikó és Tibor 2013-ban egy pokoli nehéz döntést hozott: két beteg fiúgyermekük után vállalták annak a kockázatát, hogy előfordulhat, újból fiú gyermekük lehet, mert nagyon vágytak egy egészséges kislányra. Rengeteg kérdés fogalmazódott meg bennük: ha elsőre nem sikerül, mi lesz? Ha teljesül a vágyuk, akkor mi lesz? Ő fog nekik segíteni? Köteles lesz-e segíteni a bajukon, és általában a fiúk romló állapotából adódó egyre nagyobb terheket hogy fogja viselni?

– Önző módon arra gondoltam, hogy talán lesz egy egészséges gyermekem is. És lett! – meséli Anikó könnyeivel küszködve. – Utánajártunk, hogy mesterségesen biztos lány legyen, de ezt elvetettük anyagi és más okok miatt – teszi hozzá, amikor arról kérdezem, mennyire bízták a véletlenre a születendő gyermek nemét. – Mondtam Tibornak, próbáljuk meg természetes úton. Ha elsőre sikerül, akkor nagyon jó, ha nem sikerül, akkor sajnos el kell vetetni, és többször nem próbálkozunk. Elfogadtuk volna, hogy nem lesz lányunk. De a sors másképp gondolta, és elsőre sikerült egy kislányt összehoznunk, az én kis Hannácskámat – derül mosolyra Anikó arca. – A terhesség 12. hetében magzatvizet vettek, és megállapították, hogy egy egészséges kislányt hordok a szívem alatt. Amikor ez kiderült, a férjemmel egymás nyakába borulva zokogtunk az örömtől.

ujszulott.jpg

Nem lehet egyszerű természetesen kezelni a mindennapokat ilyen hatalmas tragédiával, amikor egy egészséges gyerek is van a családban – nem szólhat minden a betegségről, ennek természetéből adódó nehézségekről.

– Ön ült már a fiúk kerekesszékében? Mennyire lehet lazán kezelni ezt, vagy tabunak számít a családban? 

– Igen, ültem a kerekesszékükben, mind a kettőében. Először manuális székük volt, azután elektromosra váltottunk a romló állapotuk miatt, ezt nekik könnyebb irányítaniuk – nem úgy nekem! Egyből kiugrottam belőle, nehogy összetörjek valamit a lakásban a 100 kg-os székkel –  menti meg a helyzetet Anikó a könnyedségével. – Hannácskám is kipróbálta már, azt mondta: neki is ilyen lesz, ha felnő, én meg azt feleltem neki, hogy remélem, soha nem lesz neki ilyen!

kislany_kerekesszekben.jpeg

Mivel a fiúk állapota folyamatosan romlik, nehezen ment nekik a lépcsőzés, ezért a kecsekméti lakótelepi lakásukból el kellett menniük. Kertes házat kerestek, de mivel a lehetőségeik korlátozottak voltak, így a megfizethetőbb Lajosmizsére költöztek.

– Kecskemét után még mindig szoknom kell a "kisvárost". Az életünk elég hétköznapi. Csak Hanna van velünk, mivel a fiúk – az ő érdeküket figyelembe véve – Pestre kerültek egy speciális iskolába. De minden hétvégét, szünetet együtt töltünk. A másik lehetőség az volt, hogy magántanulók lesznek, de akkor nem járhatnának közösségbe. Úgy gondoltuk, a jobbik rosszat választjuk, és a fővárosba visszük őket. Igaz, így nincsenek velünk folyamatosan, de ott minden fejlesztést, segítséget megkapnak. Minden pénteken megyek értük, és minden vasárnap viszem vissza őket a bentlakásos suliba.

– Nagyon nehéz lehet ezt szülőként megélni. Miből merítenek erőt, miből töltekeznek? 

– Nekem Hannácskám ad erőt. A kislányom a hatalmas energiájával, szeretetével, a mindennapi gyerekes aranyköpéseivel – érkezik a válasz hatalmas hálába csomagolva.

– Sok család megroppan egy ehhez hasonló tragédia során, még kisebbek esetében is. Nagyon erős kötelék lehet a férje és ön között, hogy együtt folytatják tovább az útjukat, ha még oly rögös is. Milyen változást hozott a fiúk betegsége a kapcsolatukban?

– Megroppant a házasságunk, amikor kiderült a betegség, de a templomban 15 évvel ezelőtt mi komolyan gondoltuk a jóban-rosszban eskünket. Sajnos a sors ezt a nehéz terhet szánta nekünk. Nem hibáztatjuk egymást a fiúk betegsége miatt. Igazából nem a kapcsolatunk, hanem a helyzetünk változott meg. Nem így tervezi senki az életét, gondolom. De szoktam mondani: ezt dobta ki a kártya. Ezen nem tudunk változtatni. Ezért nem szabad egymást elhagyni, és elszaladni a felelősség, a gond, a tragédia elől. Össze kell tartani, mert így lehet könnyebbé tenni ezt a nehéz helyzetet.

Anikó rokonai az Együtt a Kecskeméti Családokért Közhasznú Alapítvány (azaz az EKecsap) és a Gong Rádió közbenjárásával jótékonysági futást szerveznek a fiúkért, amelyet április 13-án, szombaton tartanak – országszerte, sőt, most már azt mondhatjuk: a világ számos pontján Alaszkától Angliáig.

futas_plakat.jpg

– Mi a célja a rendezvénynek? Mire szeretnék felhívni ezzel az emberek figyelmét? 

– A nagyobbik fiamnak, Levinek az alapítvány és mellettük még számtalan magáncég már sokat segített (fürdőszoba akadálymentesítése, egy emelő liftet, elektromos ágyat vásároltak nekünk, egy autót kaptunk ajándékba a polgármester közbenjárásával stb.). Most Balázsnak kellene segítség, hogy egy kicsit könnyebb legyen az élete. Neki is szüksége lenne elektromos ágyra, illetve egy szerkezetre, amely a kerekesszékét biztonságosan rögzíti az autóban. Ezért szerveződik most ez a jótékonysági futás.

Az adománygyűjtés ugyan fontos, de nem az egyedüli szempont, ami miatt megrendezik a programot.

– Azt látom, tapasztalom, amikor megyünk az utcán, mindenki úgy nézi Levit és Balázst, mintha az űrből jöttünk volna. Fürkészik, vajon mi bajuk lehet. Sokszor hallottam: miért szült még egy beteg gyereket, ha már a nagyobb is sérült...? Valaki elfordul, valakin meg csak a szánalmat látom. Ezen változtatni kell – foglal állást az édesanya az érzékenyítés fontossága mellett. – A fiaim nem hülyék, éppen “csak" gyógyíthatatlan mozgássérültek, akikkel ugyanúgy lehet beszélgetni, mint a kortársaikkal. 

– Mit üzen azoknak a gyerekeknek és a hozzátartozóiknak, akik szintén érintettek ebben a betegségben – vagy akár más okból kifolyólag nehéz keresztet helyezett a vállukra az Örökkévaló / vagy mért rájuk a sors (kinek-kinek hite szerint)?

– Merjenek beszélni és segítséget kérni! A fiaimnak azt szoktam mondani: ha már ilyen nehéz helyzetbe kerültünk, próbáljuk meg ebből kihozni a legjobbat és a legtöbbet, amit csak lehet.
kilatas_3_gyerek_aniko-kivagva.jpgA rendezvény 2019 április 13-án, szombaton 9-14 óra között lesz Kecskeméten, a Vasútparkban. Előzetes regisztációra is van lehetőség. 

Ha bárki segíteni szeretne, az ott kihelyezett becsületkasszába bedobhatja az általa felajánlott összeget, de átutalással is megteheti az édesanya számlájára.
A közlemény rovatba kerüljön: Balázs
Bardóczkyné Farkas Anikó OTP Bank: 11773322-06903035

 

Puszipá!

Judit

A bejegyzés trackback címe:

https://anyamasszony.blog.hu/api/trackback/id/tr514748727

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.

Kövess minket a Facebook-on is!

Címkék

Action (1) adománygyűjtés (1) advent (1) Alaszka (2) állat (3) Amerika (1) ananász (1) Anchorage (1) Anikó (1) Anita Nagypál (1) anyaság (17) autizmus (1) a kert konyhája (1) A N Photo World (1) Baaba Maal (1) baba (3) babanapló (1) backpacker (1) Backyard Babies (1) Balaton (1) Balázs (1) Barba Negra Track (1) Bardóckyné Anikó (1) bartanics fanni (1) batory zsofia (1) bazsalikomos kert (1) Beathoven (1) beh mariann (1) Berlin (1) bicikli (1) biciklibelős (1) bőrápolás (1) Boros Péter Pöpi (1) bőrradír (1) Brisign (1) Bubán Brigitta (1) Budapest (1) Budapest Central European Fashion Week (BCEFW) (1) Citrom együttes (1) cosmopolitan (2) CSAK Design (1) család (2) családterapeuta (1) Csík zenekar (1) csináld magad (7) dalok (7) Debrecen (1) DIY (8) Duchenne féle izomdystrophia (1) egészség (2) egészséges étkezés (1) egyedi (1) egyszerűen elkészíthető étel (4) Együtt a Kecskeméti Családokért Közhasznú Alapítvány (2) EKecsap (2) élet (23) előadás (1) élővilág (6) elrontott étel (1) Eric Clapton (1) étel (1) ételek (14) Fehér Zsombor (1) feleség (3) Ferenczi György és a Rackajam (1) férj (2) film (5) Finnország (1) Fishing On Orfű (1) Flóra Hungária Nagybani Virágpiac (1) fotográfus (1) fotózás (2) főzés (9) Fradi (1) FTC (1) fülbevaló (1) futás (2) Gajatri Jóga és Terápia a Dunakanyarban (1) Ganxsta (1) gasztronómia (1) Göd (1) Gong Rádió (1) Grőbné Vadas Erika (1) Guatemela (1) gumimatrac (1) gyerek (3) gyerekek (31) hamburger (1) handmade (1) handmade by love (1) Hanna (1) Hargitay-Molnár Fanni (1) Hargitay Olivér (1) Harley Davidson (1) hasznos (1) hatha jóga (1) hátizsákos utazó (1) Helsinkii (1) ildi (2) India (1) interjú (22) Irán (1) Izsák Anna (1) Jeney Orsolya (2) jóga (2) jótékonyság (1) kaland (6) Kaleo (1) Kalifornia (1) kalligráfia (1) Kanguru (1) karácsony (12) kávé (1) kávékapszula (1) kecsap (1) Kecskemét (1) Kelley G. Tedd (1) kerekesszék (1) Kerekes Band (1) kerékpár (1) Kerényi Nóra (1) kézműves (3) kézzel írás (1) kézzel készített (7) KINCSESKAMERA (1) Kis-Tibet (1) kismama (1) kismaros (1) koncert (4) konyha (14) Kool & The Gang (1) kopaszság (1) környezetvédelem (1) kreatív (10) Kuba (1) külföld (2) kutya (4) Lajosmizse (1) Lanou (1) Lappföld (1) Levente (1) lovefolk (1) Macskajaj (1) madarak (1) magamutazom (1) Magyarország (1) Mallorca (1) marha (1) Mátyás Ildikó (1) mese (4) modellkedés (1) mokaszin (1) Mumford&Sons (1) my seven worlds (1) nagycsalád (1) Németország (1) növény (3) NPK Charolais (1) nusenka (1) oktatás (2) Olaszország (1) olívaolaj (1) Palmer (1) párok (2) Pinatex (1) pogácsa (1) POP84 (1) Porkert Krisztian (1) Ramirez Magdolna (1) RCKSTR Magazine (1) ReArt (1) recept (10) rockandroll (4) Rock az élet (1) Room 8 Photography (1) Sárosi Zoltán (1) sátor (1) sebkezelés (1) Sex Action (1) Simon Gyuri (1) Sing Sing (1) Skystar Wedding (1) slow fashion (1) sminkes (1) sorozatok (4) sport (1) steak (1) Steve Winwood (1) strapabíró (1) sütés (6) szabadnap (1) Szabó Zoli (1) Szasza (1) szasza (1) Szasza 55 (1) Szendrey Ildi (1) Szendrey Zsolt (1) szépségápolás (1) szerelem (7) Szimpla (1) szórakozás (21) szülés (1) szülésfelkészítés (1) szülés utáni regenerációs jóga (1) születésnap (2) tanfolyam (1) táska (1) Tedd Tünde (1) tél (8) Tender Toes (1) testépítés (1) testépítők (1) tetoválás (1) Tibor (1) tool (1) Tóth Anna Róza (1) Tóth Eszter (1) továbbhasznosítás (1) újrahasznosítás (1) újszülött (1) upcycling (2) upcycling napok (1) ursuslupus (2) utazás (5) útravaló tanfolyam (1) Vác (1) Váci Bodza Műhely (1) Várady Gyöngyi (1) várandós-jóga (1) varrás (1) Vasútpark (1) Verőce (1) Vincze Lilla és Barátai (1) virágdíszek (1) Virágos Pagony (1) vízálló (1) Wagner Ildikó (1) workshop (2) zene (12) zöld (4) Zorall (2) zorall (1) Címkefelhő